权利”——草案规定神经数据的主体(或其监护人)有权查阅、更正、删除其个人数据。韩世清在这一条旁边画了一个问号,批注:“如果赋分制登记系统中的排异评估数据被监护人申请删除——而该数据恰为后续医学随访的关键证据——如何处理数据主体的删除权与公共卫生监测需求之间的矛盾?建议在条例中为已纳入全国登记随访系统的核心医学数据单独设立删除例外条款。”
关于“罚则”——草案规定:企业违反本条例规定,擅自采集、使用、传输青少年神经数据的,将被处以经营所得若干倍的罚款;情节严重的,吊销营业执照。韩世清在这条旁边写了最后一条批注:“罚则的威慑力不仅在于处罚金额,更在于执法频率和透明度。建议在条例生效后两年内,公开发布首份年度执法报告,以实际案例向社会证明条例不是纸老虎。”
他把这几条批注整理成一份简短的修改建议,附在秦铭的征求意见稿后面,通过办公厅正式回复。回复函的结尾他加了一句话——“以上建议仅供秦**参考,最终以法务工作委员会审议为准。赋分制登记系统目前积累的数据结构,可作为条例制定过程中的实证参考。”然后他靠在椅背上,拉开抽屉,把速效救心丸放在桌上。瓶子碰到桌面发出很轻的声响。他把瓶子拿起来,又放回去,没有打开。今天下午不需要。但接下来几周——季度评估、条例征求意见、各省数据上报、立法预研的同步推进——大概会需要。
周五中午,王铁在医院走廊里看到了隔壁床新住进来的男孩。十三岁,做的是青苗版,上个星期因为排异反应加重重新入院。他母亲比几个月前更瘦了,眼窝陷得很深,颧骨下面有两道被医用口罩勒出的红印,从耳根一直延伸到鼻翼,像是被反复描画过的旧伤疤。
王铁是在打开水的地方碰到她的。她端着两碗稀饭,碗很烫,她用袖子垫着。王铁说“我来帮你端”,她说不麻烦了。两个人在走廊里站着,头顶上的日光灯管有一根接触不良,每隔十几秒就跳闪一下。
“他以前喜欢打乒乓球。”她忽然开口,“现在他的手指总是握不紧球拍。医生说要观察一段时间,如果排异反应持续不退,可能要换芯片。”她把碗放在窗台上,用袖子擦了擦手指上的水渍,“我问他疼不疼,他说不疼,就是没知觉。我说你怎么知道没知觉,他说——‘妈妈,我摸乒乓球拍,和摸你的手,都是同一种感觉。’”她低头看着自己粗糙的指关节,“他说‘都是同一种’的时候,语气很平静。”
王铁没有说话。他想起
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